Blogs over FSHD

De blogs op deze pagina zijn eerder geplaatst op de FB community FSHD Nieuws. Daar zijn ook de meeste reacties te vinden. Voelt u zich vrij om ook hier een reactie achter te laten.

    Info

FSHD (facio scapulohumerale spierdystrofie), zeldzaam & erfelijk. Door 'n genetisch defect wordt eiwit DUX4 aangemaakt, wat skeletspieren vanbinnen aantast.
Beschrijving
Het hebben van een spierziekte als FSHD beïnvloedt de manier waarop je loopt, je jezelf aankleedt, je werkt, hoe je slaapt, waar en hoe je leeft, en de manier waarop andere mensen tegen je aankijken en met je omgaan.

Veel mensen die FSHD hebben zijn niet in staat om te glimlachen, een kind op te tillen, hun ogen dicht te doen als ze gaan slapen, op het strand te lopen, of de trap op te lopen. Elke dag worden zij geconfronteerd met alledaagse dingen die ze wellicht de volgende dag niet meer kunnen. 

Er is helaas nog geen genezingswijze voor FSHD. Daarom is onderzoek naar deze ziekte ook zo belangrijk. FSHD is een van de meest voorkomende erfelijke spierziekten ter wereld; In Nederland hebben meer dan 2000 mensen FSHD, wereldwijd 500.000. 

FSHD wordt gedefinieerd door een aantal karakteristieke symptomen. Het voornaamste is de progressieve verzwakking en uiteindelijk het verlies van kracht in de skeletspieren. Na de spieren in het gezicht, schouders en bovenarmen, raken buik en benen aangedaan (de volgorde kan ook anders zijn). De buikspieren worden minder krachtig. De patiënt struikelt vaker en loopt met een waggelgang. Opstaan uit een stoel wordt moeilijk en hij krijgt moeite met traplopen. Ook krijgt hij steeds meer last van krachtverlies in de bovenarmen. Pijnklachten en vermoeidheid spelen door verlies van spierkracht vaak een grote rol. 

De progressie van de ziekte kan zeer verschillend zijn en is moeilijk te voorspellen. Wel geldt dat bij op jonge leeftijd optreden van de ziekte, het verloop veelal ernstiger zal zijn. Naarmate de ziekte vordert, worden patiënten door de verzwakte spieren instabiel. Zo’n 20% van alle patiënten wordt uiteindelijk volledig rolstoelafhankelijk. Website

Huisartsenbrochure

Tegenover me zit een van de huisartsen uit de praktijk en ik vertel haar mijn klachten. Dat ik al vanaf donderdag koorts rond de 39 graden heb. Ik heb spierpijn en ben inmiddels ook verkouden met keelpijn. Het begint te rommelen in de longen, ik voel de benauwdheid toenemen en ik geef dat aan, ik ken de opkomende signalen. Ik vraag om antibiotica en leg uit waarom het mij nu tijd lijkt in te grijpen.

Mijn zuurstofgehalte in het bloed wordt gemeten en met een prik in de vinger wat bloed bekeken. Hieruit blijkt dat de waarden te hoog zijn voor een virusinfectie en op de rand van bacterieel. Het is dus of aan het begin, of aan het eind van een bacteriële infectie. Ze gaat me nu nog niets geven.

Ik laat het gebeuren en ga naar huis.

Natuurlijk word ik steeds zieker, dat was voor mij ook geen vraag. Ik ben boos op de dokter en boos op mezelf omdat ik me weg heb laten sturen. Werk ik zelf niet mee aan richtlijnen voor goede zorg aan FSHD?! In de huisartsenbrochure staat op bladzijde 6, ik citeer:

“Luchtweginfecties op tijd behandelen Dit is belangrijk in verband met verhoogde kans op complicaties door (subklinische) respiratoire insufficiëntie en verminderde hoestkracht. Verder leidt langdurig ziek zijn tot een verergering van de spierzwakte. Een virale bovenste-luchtweginfectie kan secundair tot een pneumonie leiden. Daarnaast geeft een verminderde hoestkracht een verhoogde kans op een aspiratiepneumonie bij verslikken. Schrijf bij een luchtweginfectie eerder dan gebruikelijk (al na 1 tot 2 dag(en) koorts) antibiotica en/of virale middelen voor”.

Gewapend met de huisartsenbrochure meld ik me dus een dag later bij de balie. Deze brochure blijkt niet in mijn dossier te zitten. Ik ben heel boos en dat maakt indruk. Na een teamoverleg krijg ik de antibiotica later die morgen voorgeschreven. Als ik de medicijnen ophaal blijkt het van de amoxicylline groep te zijn, waar ik zwaar allergisch voor ben. Wat een amateurs zeg ik tegen de apotheker, die het wel in mijn dossier heeft staan. Ik stel zelf een ander middel voor, wat ik na overleg met de huisarts meekrijg.

De koorts zakt en de infectie verdwijnt. Het duurt nog een week of twee eer ik weer grotendeels ben opgeknapt. Het is jammer dat artsen aangeleverde (zorg) richtlijnen niet lezen en/of negeren. Als patiënt ben je kwetsbaar en opkomen voor goede zorg is, als je zelf ziek bent, moeilijk. Ook voor mij.

Anke 

Parkeren deel 3

Vol ongeloof staar ik naar de auto van Rijkswaterstaat die op mijn invalidenparkeerplaats staat als ik thuiskom vanuit de bridge. Geen enkel vrij plekje voor mij binnen mijn bereik. Aad vragen de auto elders te parkeren is geen optie. Hij moet morgen al vroeg naar zijn werk en ik heb echt de auto nodig en kan hem echt niet ergens ver weg op gaan halen.

Diepe zucht, ik kijk of er nog ergens licht brand in de straat. Ik heb geen idee waar dit voertuig thuis hoort. Ik besluit het nummer te bellen op de wagen in de hoop de eigenaar te kunnen bereiken. Een antwoordapparaat vertelt me dat ze gesloten zijn. Dan het politienummer maar in de hoop dat dit wat oplevert. Ook hun lukt het niet de eigenaar te traceren. Ik moet de auto maar dubbel zetten op straat en de auto vastzetten is hun advies. Aad parkeert hem half op de stoep om toch de weg vrij te houden. Na een anderhalf uur komt de politie polshoogte nemen en maakt wat foto’s. Inmiddels heb ik via facebook geprobeerd contact te zoeken met Rijkswaterstaat, maar ook dat levert geen reactie op.

De volgende morgen staat de auto er nog. Een tweede poging bij Rijkswaterstaat levert vooralsnog niet meer op dan een belofte het uit te zoeken, wat een dag of twee kan gaan duren. Ik besluit het via de 112 Puttershoek facebookpagina te proberen. De buurtwacht kent de auto en komt in actie. Laat in de ochtend komt de eigenaar, hij belt aan en verontschuldigd zich. Hij verplaatst de auto.

Als later die dag Rijkswaterstaat belt zeg ik dat het is opgelost en dat de eigenaar zijn excuses aanbood, wat ik erg op prijs stel. Hiermee lijkt de zaak opgelost en ik hoop dat het weer heel lang duurt voordat het weer misgaat (in het verleden vaker gebeurd).

Een week na het incident gaat de bel. Ik lig op bed, ik heb een slechte dag. Aad doet open en doet me later verslag. De Rijkswaterstaatman, de foutparkeerder, komt verhaal halen. Hij is boos, hij heeft een bekeuring ontvangen van 380 euro. Dat is mijn schuld, ik ben een verrader. Hij wenst me veel vrienden toe en veel geluk met mijn eigen parkeerplaats. Ik schrik er van dat hij dus geen enkel idee heeft waar zo’n plaats voor dient en wat de consequenties voor mij zijn als hij mijn plaatsje inpikt. Daarnaast toont het aan dat een boete noodzakelijk is want hij begrijpt niet waarom hij er niet mag staan en zou het anders zo weer doen.

Ik bel Rijkswaterstaat om dit te melden. Ik laat me niet intimideren door een agressieve toon en houding. Waar dit toe leidt weet ik niet, maar voor mij is de grens overschreden.

Anke

Hulpmiddelen

Omgaan met FSHD, hoe doet u dat eigenlijk? Hoe gaat u om met FSHD? Praat u erover met uw naasten, met collega’s, buitenstaanders? Bent u er open over of doet u zoveel mogelijk of er niets aan de hand is? Gebruikt u hulpmiddelen, heeft u die nog niet nodig, of is uw wereld begrenst tot wat u nu nog zelf kunt?

Op vakantie werd ik geraakt door een bericht op facebook van een FSHD patiënt met de titel: ‘I Can Walk, but That Doesn’t Mean I Don’t Need a Wheelchair’. Wat een aangrijpend stuk over omgaan met FSHD, over omgaan met onbegrip.

Want wat betekent de mening van je omgeving en wat is de invloed daarvan op hoe jij omgaat met je toenemende beperkingen? Een chronische ziekte is geen griepje dat over gaat. Moet je je dan maar verstoppen in je huis en nooit meer iets leuks doen? 

Gebruik maken van een rolstoel betekent dat je ook buitenshuis iets kunt ondernemen, zonder de dagen er na oververmoeid te zijn of niet te kunnen functioneren van de pijn. Het betekent dat je verder kunt dan 100 meter vanuit de auto of huis.

Zelfs bij het gebruiken van de stok merkte ik een dubbele functie. Ik ben net even wat stabieler, maar mijn omgeving ziet ook dat er wat aan de hand is. Er worden deuren opengehouden, er is begrip als ik langzaam loop, mensen houden hun honden aangelijnd, laten kinderen niet tegen je aanrennen en veroordelen je niet als je zwabbert.

Ja, er is moed voor nodig om gebruik te maken van hulpmiddelen. Moed om je niet te laten leiden door mensen die het niet begrijpen. Gebruik maken van hulpmiddelen betekent dat je de regie durft te nemen en je mogelijkheden maximaal benut. Gebruik maken van een rolstoel is geen teken van zwakte, maar een teken van moed!

Anke                                                                                      

 

Omgaan met FSHD

Tijdens het afgelopen spierziektencongres ging mijn inleiding over omgaan met FSHD. Ook het omgaan met hulpmiddelen was hiervan een onderdeel. Gebruik maken van hulpmiddelen is geen teken van zwakte, maar een teken van moed, omdat je de regie neemt en je mogelijkheden maximaal benut. Mijn woorden…

Inmiddels is het dinsdagmorgen, de derde dag na het congres. Hoe vaak ik uit mijn (rol)stoel op stond weet ik niet, maar het was te vaak weet ik nu. Tijdens ons middagprogramma stond ik er; voor de zaal, dat is een keuze.

Wat weet ik het goed en wat is het ook mijn valkuil. Maar ik genoot van de dag, van al die betrokken mensen die zich zo inzetten om FSHD de wereld uit te helpen. Van het contact met lieve bekenden, met lotgenoten en betrokkenen.

Inmiddels is de ergste spierpijn uit mijn benen, maar mijn rug doet het nog niet. Opstaan is lastig en het duurt even voordat ik sta zodat ik kan lopen, een beetje krom, dat wel. Gelukkig helpen spierontspanners me op de rotste momenten weer even verder.

Dus lieve mensen, als u mij de volgende keer weer hoort vertellen over (verstandig) omgaan met FSHD, wees verzekerd dat ik dat heel goed weet en alle valkuilen ken, vooral omdat ik er nog heel vaak in stap!

Anke

Ziekte onbekend - FSHD?

Het zal je maar gebeuren; jaren word je met klachten van de ene diagnose naar de andere verplaatst. Er gebeuren medische ingrepen waarvan achteraf niemand weet of dit nu wel zo slim is. Uiteindelijk stelt drie jaar geleden een arts de diagnose FSHD.

Een spierziekte, dat is niet niks. In je omgeving heeft niemand er van gehoord en de impact is groot. Familieleden worden niet alleen geconfronteerd met jouw diagnose maar ook met het woord ‘erfelijk’, dat beangstigd hen en jou en schept een kloof.  FSHD; zeldzaam, erfelijk en progressief. Dat is niet niks!

Maar, het geeft ook rust; je hebt nu een diagnose en dat is duidelijk. Je hebt FSHD. Het zit niet (meer) tussen je oren en er gaan nu deuren open naar behandeling, erkenning van je klachten en er is eindelijk begrip. Er gaan ook deuren dicht naar werk, intensief sporten etc. Die stonden toch al op een kier en je had last van de ‘tocht’ die dat met zich meebracht.

In de jaren die volgde zocht je richting. Je maakte kennis met lotgenoten. Dat bracht je vriendschappen en gaf je kracht.

Progressie zorgde voor nieuwe klachten; de spierkracht in je benen nam af en pijn werd een vervelende metgezel. De fysiotherapeut behandelde de klachten, maar uiteindelijk werd de neuroloog weer ingeschakeld.

De neuroloog die eerder zo zeker je diagnose stelde, stelde voor om verdere onderzoeken te doen. Hoorden deze klachten bij FSHD of niet? Onderzoeken volgden en de medische mallemolen draaide weer. Uitslagen volgden. De neuroloog veegde zijn eigen eerdere diagnose van tafel. Geen FSHD, geen spierziekte zelfs…

Ziekte onbekend, of toch FSHD? Je leven staat op zijn kop. Geen lotgenoten, geen diagnose, geen erkenning. Dat doet wat met je en maakt je onzeker. Waar gaat het mis? Welke eeuw leven we?

Mensen,dit is het verhaal van een jonge vrouw, in een land niet ver van hier. Ik ben dankbaar dat ik in Nederland woon en dat onze FSHD zorg zo goed is en nog steeds beter wordt. Ik heb haar in mijn hart gesloten. Ook geen FSHD heb je niet alleen! Samen op zoek naar een diagnose…

xxx Anke

Vraagtekens

Er moet me even iets van het hart, iets wat ik niet begrijp. Dat iets houdt me uit de slaap, maakt me soms boos, maar meestal zet het me in een vraagtekenmodus. Wie het me uit kan leggen nodig ik uit te reageren!

Nog nooit zat het onderzoek naar FSHD zo in de lift. We weten wat er mis is bij mensen met FSHD. Elk congres hoor ik tientallen keren de vraag wanneer het medicijn er is.

Onderzoekers, artsen, allen zijn ze optimistisch en werken ze keihard om de weg naar therapie te versnellen. Ik word daar blij van en het brengt me hoop en vertrouwen dat er iets komt in de toekomst.

Wat ik niet begrijp is de afwachtende houding van mensen. Dat veel mensen geen lid zijn van de patiëntvereniging, Spierziekten Nederland. Dat mensen zich niet laten registreren, want zonder registratie geen medicijn. Registratie is nodig om het natuurlijk beloop van de ziekte te kennen en te kunnen testen of een medicijn werkt.

Waarom zijn er pas 126 aanmeldingen van de 2000 patiënten? Waarom doet u niet mee? Waar bent u bang voor?
Wilt u geen behandeling voor FSHD?

Bedenk u dat mensen uit de registratie geselecteerd gaan worden om een medicijn te testen. Dat dit betekent dat je (mogelijk) jaren eerder een product kunt gaan gebruiken.

Ik hier werkelijk helemaal niets van!

Ik schrijf dit stuk op persoonlijke titel, want ik begrijp het niet en wilde dit even kwijt.

Anke

 

Goed doel

Voor de tweede keer in een maand word ik geconfronteerd met mensen die zich negatief uitlaten over goede doelen. Mensen die mij, in het openbaar, aanspreken over mijn betrokkenheid bij zo’n goed doel. Ik schrik er van. 

Ik vraag me hardop af waarom u zo reageert en uw boosheid vliegt alle kanten op. U vertelt me wélke ziektes pas erg zijn en haalt daarbij voorbeelden aan uit uw omgeving. U eindigt uw relaas met: “Aan jou zie ik niets”.

U heeft het over graaiende directeuren met torenhoge salarissen. Dáár gaat u niet voor lopen met een collectebus, daar geeft u geen cent aan!

Dat mag mevrouw, maar verschuilt u zich niet achter broodje aap verhalen. Zeg gewoon dat u zich niet bekommert om een ander. Dat u uw geld niet geven wilt. Want dat is uw punt.

Via internet worden lijstjes rondgestuurd van directeurssalarissen van goede doelen. Grote bedrijven die goede leiding nodig hebben. Inderdaad zijn er een paar met salarissen die ook ik niet begrijp en ook de slechte nieuwsberichten over foute uitgaven doen de goede doelen geen goed.

 Als uw leven wordt gered door een arts met een torenhoog salaris, vindt u dat geen punt. Als er geld nodig is voor onderzoek, voor goed onderzoek om mijn aandoening te behandelen, mag dat niets kosten. Ik begrijp het niet.

Goed onderzoek kost nu eenmaal veel geld. Dat geld moet goed worden beheerd en uitgegeven. Daarom moet er aan de top van zo’n groot goed doel iemand zitten met kennis en ervaring. Iemand die in het bedrijfsleven meestal veel meer had verdient dan bij het goede doel waar hij nu werkt.

 FSHD is een progressieve, zeldzame en invaliderende spierziekte, die als eerste de aangezichtsspieren aantast en zich uitbreidt naar alle skeletspieren. FSHD is bij velen onbekend; toch hebben naar schatting meer dan 2000 mensen in Nederland deze ziekte. Er is nog geen behandeling die de ziekte vertraagd of geneest.

De FSHD Stichting is een klein goed doel wat fondsen werft om goed onderzoek naar FSHD mogelijk te maken. We doen goed werk door niet betaalde vrijwilligers.

Beste lezer van dit blog, mogen we wel op u (blijven) rekenen?

Anke Lanser

Rollator

Een rondje op de revalidatieafdeling, ik ben er zo slecht in! Moeten we het nu echt over mij hebben? Ja, het schijnt dat ik hier voor mezelf zit, in de hoofdrol, doorverwezen door mijn ’ in FSHD gespecialiseerde’ neuroloog.

 

Bij de tweede afspraak die dag gaan we het eens fijn over bewegen hebben. Over je ademhaling en je hartslag versnellen, dat is namelijk werken aan je conditie! Beste mevrouw de therapeut: “FSHD is al topsport, ik doe wat ik kan en vaak een beetje meer”.

 

(Ik weet dat jullie mensen moeten motiveren, maar het ontbreekt mij niet aan motivatie.)

 

Beste therapeut heeft u enig idee hoeveel energie ik kwijt ben aan mijn energie gestuurde agenda? Het managen van mijn energie tussen de dingen die ik moet en de dingen die ik belangrijk vind. Daarbij in acht genomen zoveel mogelijk in beweging te blijven en bedenken van creatieve oplossingen. Me over de schaamte zetten door wel gebruik te maken van diverse hulpmiddelen (ik heb er zoveel dat als u er naar vraagt ik de meeste vergeet omdat ze voor mij al zo gewoon zijn!)

 

U stelt me voor om een rollator te gaan gebruiken in plaats van mijn stok. Dan kan ik wellicht meer loopmeters maken dan nu én veiliger. Een rollator? Ik denk dat ik dan geen meter meer loop! Een gevoel wat tussen boosheid, onmacht en pure paniek ligt maakt meester van me. Dit ga je niet menen – en- ik ga dit niet doen. Dat is nog eens zelfregie!

 

Thuisgekomen laat ik alles bezinken. Natuurlijk komt er een tijd dat het moet. Maar nu is het te vroeg. Geloof me het aantal meters dat ik kan afleggen en de kwaliteit van die aantal meters. Dat telt ook.

 

Dan hoor ik ook de andere woorden. De complimenten over hoe ik omga met FSHD. Mijn omdenken, mijn oplossingsgerichtheid. Nieuwe mogelijkheden bedenken over hoe dingen wel kunnen. Mijn eeuwige strijd om de kilo’s, die ik toch maar mooi heel goed onder controle hou…

 

Het duurt nog een jaar voor de volgende ronde en dat lijkt (gelukkig) nog heel ver weg!

 

Anke

Andere ziektes

FSHD is een chronische aandoening. Welk pijntje hoort bij FSHD en wat is een signaal van je lichaam dat er iets ‘anders’ mis is? Ooit sprak prof. Padberg de woorden dat het hebben van FSHD je niet ontslaat van de kans op andere ziektes. Het hebben van FSHD maakt dan het totaal beeld wel weer veel complexer. Hoe leg je een chirurg of een oncoloog uit wat FSHD is en wat voor effecten dat heeft op je andere aandoening? Vaak weten we het zelf niet eens.

Ik ken haar al jaren en ben erg op haar gesteld. M. heeft, net als ik, FSHD. We hebben nog meer gemeen; we zijn allebei oud - verpleegkundige en zijn ook beiden behoorlijk ’gebekt’. We kijken kritisch naar zorg en de mogelijkheden voor ons als patiënt. ‘Mondig’ wordt dit ook wel genoemd.

M. heeft sinds enkele weken een diagnose erbij; darmkanker met mogelijke uitzaaiïngen.  M. is geen complexe patiënt, maar wel een complexe casus voor arts en andere hulpverleners. Zowel een werk-ervaringsdeskundige als een patiënt- ervaringsdeskundige. Beter dit een hele kwetsbare combi te noemen dan een perfect combi:-) Dit maakt dat ik vaak aan haar denk. Donderdag is de dag van de OK.         

M. ik denk aan je donderdag, maar ook gister en morgen en vandaag…

Net als ik schrijft zij de dingen van zich af en de laatste dagen verschijnt er vaker een blog van haar dan gebruikelijk. Vaak zit ik met zoveel woorden in mijn hoofd dat ik ze niet kan ordenen om te schrijven wat ik haar wil zeggen. Ik leef met haar mee, ik wil wat doen, maar zal nu eerst even moeten wachten…

Zij houdt zich ondertussen vast aan een geplande datum in januari. De datum dat ze weer op de been moet zijn, want dan gaat zij ‘haar reis’ maken naar haar favoriete land Afrika.

Voor nu M. wens ik je veel afleiding toe de dagen voor OK en sterkte en beterschap voor dan en daarna.

Liefs,

XXX Anke

Omgaan met voorzieningen, gemeentelijke politiek.

De invaliden parkeerkaart maakt dat mensen met een (loop)beperking deel van de samenleving kunnen blijven. Dat werken buitenshuis zolang mogelijk door kan gaan.  Een invaliden parkeerkaart is geen cadeautje, het is een noodzakelijke voorwaarde om ons voort te kunnen bewegen buitenshuis!

Mijn invaliden parkeerkaart is (bijna) verlopen en een vriendelijke mevrouw bij de gemeente belooft me de aanvraagformulieren te sturen. Ik bedank haar vriendelijk en ontvang inderdaad na enige dagen de benodigde administratie op de deurmat.

Voor wie de bezitters van de parkeerkaart als ‘mazzelaars’ beschouwt praat ik u intussen even bij over de kosten:

  • Aanvraag en verlenging Europese gehandicaptenkaart, waarbij een medische keuring is vereist € 159,40 (was rond de 40)

  • Verlenging Europese gehandicaptenkaart, waarbij geen medische keuring is vereist € 59,60 (was rond de 40 euro)

  • In behandeling nemen aanvraag gehandicaptenparkeerplaats € 265,00 (was gratis)

  • Aanleggen gehandicaptenparkeerplaats € 365,00 (was gratis)

  • Voor het wijzigen van een kentekenbord € 91,10

Let op: U krijgt de kosten van de aanvraag en de keuring niet terug, ook niet als de aanvraag wordt afgewezen.

De laatste jaren worden de voorzieningen voor mensen met een beperking in rap tempo afgebroken. De WTCG (wet tegemoetkoming gehandicapten), belastingaftrek chronische zieken, de WAO, de Wajong, moet ik nog even doorgaan? Het is duidelijk dat er in Nederland de laatste jaren een ‘omdenken’ heeft plaatsgevonden. Ik zie solidariteit nog steeds als een vorm van beschaving. Bovenstaande prijslijst van gemeente Binnenmaas geeft aan hoe de gemeente zijn inwoners met een handicap ziet: als last!

Beste beleidsmakers, leven met een spierziekte als FSHD is geen keuze. Ik hoop dat u spoedig (samen met andere beleidsmakers in het gehele land) tot inzicht komt en uitsluiting van mensen, door zulke exorbitante bedragen én regelingen, als boete voor ons chronisch ziekzijn, terugdraait!

Anke

Confrontatie

FSHD is erfelijk. Mijn moeder heeft FSHD. Zij is nu half in de zeventig en de gevolgen van FSHD tekenen haar leven. Mijn vader is een geweldige mantelzorger, maar vooral partner. Enorm respect voor de wijze waarop hij altijd voor haar klaarstaat!

Aad en ik zijn een weekend weg als er een berichtje binnenkomt van mijn zusje. Ma heeft een ongelukje gehad met haar scoot op de camping in Frankrijk en ze zijn nu in het ziekenhuis. Het is zondagavond 22 uur. Mijn zusje en ik ‘app- en’ nog wat en ik maak me zorgen.

De volgende morgen en de dagen er na vullen zich met zorgen. Hoe komen ze terug en hoe regelen we alles voor herstel? De ANWB zorgt dat moeders vanaf de camping met een ambulance naar huis wordt gebracht. Pa volgt met auto en caravan. Gelukkig rijdt hij op met een andere campinggast en zal hij de pauzes en overnachting niet helemaal alleen zijn.

De dagen er na zijn er soms sombere gedachtes. Ook al laat ik deze zelden toe, ik kan er nu echt niet om heen. Dit is mijn (en alle andere in gelijke mate getroffenen, hun) voorland, als er geen medicijn voor FSHD komt. We praten er ook over, mijn zus en ik.

De dagen er na is er ook veel lotgenoten contact. Ik luister, het gaat niet over mij en dat is wel zo veilig. Na het congres en alle media aandacht is FSHD namelijk erg ‘hot’. Mensen vragen me vaak wat me drijft me zo in te zetten voor de FSHD Stichting en Spierziekten Nederland. Wel, dít dus!

Anke

 


 

 

FSHD; over vallen en (soms niet meer) opstaan

Dit verhaal gaat over leven met FSHD. Over het maken van keuzes, over altijd plannen omdat de energie beperkt is. Maar ook over altijd alert zijn. Altijd nadenken bij een transfer. Nooit even impulsief naar de badkamer rennen omdat je nu wel heel nodig moet. FSHD is vooruitzien, bedachtzaam zijn…terwijl in je hoofd de snelheid van het leven zit. Geloof me, dat went nooit!

We spreken elkaar na lange tijd weer. De FSHD verbindt ons. Het gaat niet goed met je en je moet nu kiezen voor je gezondheid, het is vijf voor twaalf. We hebben een goed gesprek. Eerst via FaceBook en later per telefoon. Ik ontzie je niet. Ik probeer te spiegelen, zonder te oordelen. Ik hoop dat je zelf het antwoord vindt door je verhaal aan mij te schrijven.

Het helpt! Je vertelt je verhaal en ordent daarmee je gedachten. Op de vragen die je me wilde stellen zie je eigenlijk al mogelijke antwoorden. Wat werkt het verhelderend en het blijkt de juiste input te leveren voor een goed gesprek met jouw privé.

Ik word getroffen door je vraag; “Als ik afhaak bij ‘taken’ vinden mensen me dan nog aardig? Kom ik in een sociaal isolement?” Au, die pak je lekker beet! Ik weet inmiddels dat wie je bent voor anderen, niet alleen gemeten wordt in het doen van praktische zaken, maar vooral door wie je bent. Kun je een glimlach op iemands gezicht brengen? Kun je luisteren, oprecht belangstelling tonen? Het zijn de kleine dingen die het doen, zegt een oude wijsheid en ik geloof dat.

Inmiddels zijn we enkele weken verder, een periode van worstelen en boven komen. Het gaat je lukken, ik weet het zeker.

FSHD heb je tenslotte niet alleen!

Anke

FSHD en het grote ‘niet (meer) doen’.

Over dingen waar we liever niet over praten


Ik laat het mezelf niet teveel toe; het stilstaan bij én doemdenken. Ik kan er namelijk niets mee en toch heb ik soms enorm de behoefte het te benoemen naar de buitenwereld. Misschien wordt er dan meer nagedacht over argeloos geplaatste opmerkingen die snijden in je ziel. Waarvan ik wéét dat ‘lotgenoten’ hetzelfde ervaren. Meestal verwoorden ‘lotgenoten’ het als volgt: “Ik kan er toch niets aan veranderen, dus daar denk ik maar niet over na…”.

Waar heb ik het over?

Jongeren (mensen) met FSHD die niet uitgaan, omdat het uitgaansleven niet op ze is ingericht. In elk geval niet op een wijze dat ze er onopvallend aan kunnen deelnemen. Het niet naar het strand gaan, shoppen of op vakantie gaan zoals jongeren dat doen. Vakantiebaantjes…  Of simpelweg geen energie hebben voor activiteiten in de vrije tijd, omdat werk of studie alle energie opslokt. 

Moet ik nog even doorgaan?

Hoe pijnlijk zijn dan de opmerkingen (zelfs van professionals) als mensen er naar blijven vragen en dan (na een eerlijk antwoord) stil blijven - in plaats van - erkennen en benoemen?

FSHD is leven met onmacht, met onbegrip. Het beste maken van dingen die wel kunnen. Leren omgaan met klootzakken en discriminatie. Sterk zijn, sterker worden en leren genieten van wat wel kan. Keuzes maken voor jouw kwaliteit van leven. Mensen uit je leven schrappen, die je zoveel negatieve energie kosten, omdat zij niet met jouw handicap om kunnen gaan.

Het grote niet meer doen, ik kan er heel verdrietig van worden. Zeker voor de groep jongeren die ik vaak zie worstelen met keuzes. Ik heb heel veel bewondering voor de jongeren die ik ken (die niet klagen en zelf de regie nemen, waar kan).

Vooral voor hen hoop ik op een snelle weg naar een medicijn die (zeker voor hen) de ziekte zal vertragen of stopzetten en wellicht zal genezen.

 

Anke

Brugge

Deze vakantie doen we in etappes. Een paar dagen weg, een paar dagen thuis. De eerste bestemming is Brugge. We boeken een hotelletje, gaan voorbereid op weg. Ook de weersvoorspelling is goed. Wij hebben er zin in!

 

Na een goede reis komen we aan in het hotel. We checken in en besluiten gelijk de stad te gaan verkennen. Wat een prachtige stad en ook parkeren voor gehandicapten is goed geregeld. We boffen! Met de rolstoel is het slechte straatwerk redelijk goed te doen en we kijken onze ogen uit!

 

Terug in het hotel, om voor het avondeten even te rusten, krijgen we een andere kamer omdat het licht in de badkamer stuk is. “Hé, dat is niet de bedoeling, we hadden een kamer met alleen een douche besproken, nu moeten we douchen in bad”. De knul in de receptie zegt dat we geen rechten hebben; waar gaat dit over? Ik leg hem uit dat douchen in bad voor mij erg lastig is en dat ik dit met reserveren speciaal heb gevraagd. Hij blijft mopperen en ik stel enkele oplossingen voor (o.a. dat we zelf de tl wel vervangen, want dat kan hij niet).

 

We laten het rusten en gaan de stad in. Bij thuiskomst is de lamp vervangen en vinden we een excuusbrief met een doos Belgische bonbons op bed. Kijk zo’n briefje, dat maakt weer veel goed. Hij lijkt het dus te snappen!

 

Ook de volgende dag genieten we; van elkaar, van Brugge, het mooie weer… van het óp vakantie zijn’. We maken mooie stadswandelingen die we thuis goed hebben uitgezocht op rolstoeltoegankelijkheid. De horeca is duur, maar we letten op waar we neerstrijken. Eenmaal word ik geweigerd; hij wil geen gehandicapten op zijn terras. Ook goed meneer, dan eet ik bij de buren en parkeer mijn rolstoel voor uw terras (want zo ben ik dan ook wel).

 

Zulke mooie dagen vliegen voorbij en we gaan weer richting huis. Die dag is een bezoek aan Zeebrugge gepland. Als we aankomen zijn we in een soort 'CSI Zeebrugge'  beland. Er is een lijk gevonden in de duinen en een team graaft op en draagt weg. Op zijn minst luguber!

 

We besluiten de (kleine) boulevard te nemen en worden aangesproken door een jonge knul. Sinds kort is er een strandrolstoel op enkele stranden in België. Zeebrugge heeft er twee met luchtbanden en nog één waar je de zee mee in kan. Hij  zou het fijn vinden als ik hem zou gebruiken, ze zijn allen vrij. Ik aarzel en kijk naar Aad. Dan vind ik de ultieme smoes, dat ik dit voor lotgenoten wel kan testen. Ook Aad is enthousiast.

 

Nog onwennig stap ik over (ze kunnen helpen bij transfers indien gewenst). Inderdaad is het goed te doen qua duwen ook al is het een breed strand.

We komen aan bij zee, voor mij een heel speciaal moment. Hoelang geleden het is, ik kan het niet zeggen. Gewist uit mijn systeem omdat het gewoon niet kan. De tijd staat even stil aan het strand. Flashbacks. Het voelt zo goed, zo vertrouwd. Ik had de hele dag wel kunnen blijven staan. Dank je wel lieve mensen van Zon, Zee … Zorgeloos – Toegankelijke stranden voor iedereen. Meer info op www.intro-events.be

   

 

Met mijn voeten in de branding…

Stilte,

ik hoor alleen

het ruisen van de zee

van de golven

In de verte geluiden, stemmen

Hoe lang zit ik hier al zo?

 

Mijn voeten in het water

Mijn lippen proeven zout

Dit is wat ik mis, waar ik van droom

Al ben ik me zelden zó bewust hiervan

 

Wat ik mis

is dit

als symbool voor het grotere missen

Gewoon

dingen gewoon

kunnen doen,

Be- leven…

Mankeer je wat aan je handen?

Zoals voor velen van u bekend bridge ik bij een bridgeclub. Dat doe ik vreselijk graag en fanatiek! We bridgen in een cultureel centrum en de bediening laat nogal eens wat te wensen over.

Ook de bewuste maandagavond een paar jaar terug. Geen bediening te zien in de zaal, maar inmiddels wel dorst. Ik vraag mijn tafelgenoten of ze iets willen drinken en begeef me naar de bar.

De jongedame neemt de bestelling op. Twee thee, een spa rood en een pilsje. “Wil je het alsjeblieft even aan tafel brengen?” vraag ik de dame aan de bar. Niet gehinderd door enige opvoeding antwoordt zei: “Neem het zelf maar mee, je mankeert toch niets aan je handen.”

Ik haal diep adem, maar dat helpt deze keer niet en zeg: “Jazeker en dat niet alleen, ik mankeer ook nog iets aan mijn benen. Maar, als het je teveel moeite is, gaat de bestelling over…”

De dame in kwestie werkt er niet meer, maar steeds als ik ga bestellen voelt het nog ongemakkelijk te vragen of ze het aan tafel willen brengen. 

Visite

Het draaiboek ligt al een maand klaar. Tot in detail wordt de week ervoor én er na beschreven, mijn agenda is verder leeg!  

De boodschappen zijn lang tevoren al gehaald en de verse spullen worden de laatste dagen ingeslagen. Nog twee dagen. We eten uit de vriezer vandaag en morgen, of in elk geval: makkelijk. Het huis is schoon, de wasmanden zijn leeg. Na dinsdag start dat pas weer op. Hoe meer mijn beperkingen toenemen, hoe (over) georganiseerder ik word. Ik zal wel moeten.

De dag zelf is van mij. Ik ga genieten! De visite zal niets te kort komen. Al is alles zelfbediening en zal ik straks weer weken spullen kwijt zijn. Loslaten die regie, is het motto op de dag zelf. Vele handen maken licht werk.

Hoe perfect alles ook altijd loopt, er aan niets ontbreekt en alles klopt, niemand van de gasten heeft enig idee wat dit van me vraagt. Maar, dat hoeft ook niet. Dat mág ook niet. Deze dag doe ik waar ik goed in ben. Organiseren, een tot in de puntjes perfecte dag voor mijn bridgevrienden. Met eten, drinken en een perfect geregeld toernooi! Nu nog hopen op mooi weer. Wordt vervolgd!

FSHD- vrienden, hoe doen jullie dat?

Anke

Contacten

In 1996 werd ik lid van Spierziekten Nederland (toen nog VSN). De eerste drie contacten die indruk maakten waren Rob (nieuwe leden bijeenkomst). Rob heeft een andere spierziekte, maar is nog steeds werkgroeplid in mijn regio en blijft een bijzonder contact. Tijdens de eerste FSHD dag ontmoette ik Juul. Juul was net als ik voor het eerst. Wat schrokken we! Geen familie, maar allemaal dezelfde trekjes. Confronterend, dat was het…

Bij een familie uitje in Madurodam ontmoette ik Maureen, haar man Ab en hun dochter.

Inmiddels is het 2014. Voor deze maand heb ik een afspraak met Juul gepland. Juul komt eens in de paar jaar (weer even) terug in mijn leven. We praten over FSHD, over onze (haar nieuwe) hobby bridge en over het leven.

Maureen is inmiddels werkgroeplid geworden (sinds 1,5 jaar) in de FSHD werkgroep, dit verstevigd onze banden. Wij delen onze FSHD zorgen binnen ons gezin, praktische zorgen, maar vooral kennis over ons leven met FSHD. Over oplossingen vinden en omgaan met. Daarnaast heb ik haar duidelijk aangestoken en is ze een enorme meerwaarde voor de werkgroep met haar enthousiasme, inbreng en inzet. Bovenal kun je met haar lachen. Weleens gehoord van FSHD humor?

Eergister kreeg ik een berichtje van een jongen uit Caïro. Hij spreekt en schrijft gebrekkig Engels. Op Facebook groepen zie ik de misverstanden (door taalbarrière) de conversaties verstoren. Ik breng hem in contact met een FSHD vriendin uit zijn regio. Die spreekt goed Engels én Arabisch. Zo doen we dat. FSHD kent geen grenzen, geen verschillen in afkomst. FSHD verbroedert, we helpen elkaar. Ik word blij van zulke kleine gebaren die mensen naar elkaar toe maken.

FSHD heb je niet alleen!

Anke Lanser


 


Parkeren(2)

Een gevoelig item is en blijft het misbruik van de gehandicaptenparkeerplaats. Maar, wat doe je nu als een bekende, of iemand waarvan je afhankelijk bent zo’n plek in beslag neemt?

Die morgen heb ik om 11 uur een afspraak bij haar, mijn fysiotherapeut/ manuele therapeut. Een bijzondere vrouw;  warm , betrokken, vakkundig en in staat mee te denken met de problematiek van de niet alledaagse patiënt met een spierziekte als FSHD.

De praktijk zit een dorp verderop en als ik aan kom rijden zie ik dat de invalidenparkeerplaats voor de deur weer bezet is. Tot mijn verbazing zie ik, dat de auto van een van de therapeuten er op staat. Mijn auto parkeer ik waar het niet mag en leg voor de zekerheid mijn invalidenkaart op het dashboard. Binnengekomen spreek ik ‘hem’ aan. Het excuus is dat er geen parkeerplaats voor hem was en hij moest zijn auto toch kwijt…

Ik vraag hem: “Maar lieve schat, je klanten komen hier omdat ze iets mankeren aan hun bewegingsapparaat, waar moeten hun dan parkeren?” Hij verschiet van kleur, mompelt een excuus en gaat zijn auto verzetten.

De komende maand gebeurt het nog twee keer, weer spreek ik hem aan en doe zelfs een kaart (Als u niets mankeert staat u hier fout geparkeerd) onder zijn ruitenwisser. Moet ik werkelijk de verhouding dusdanig verstoren door de politie te vragen hem te bekeuren?  (á 360 euro)

 

Anke

Gespreksgroep 12-4

Op 12 april 2014 organiseerde de FSHD Diagnosewerkgroep van Spierziekten Nederland een gespreksbijeenkomst, met onder andere een aparte jongerengroep.

Het was een probeersel vorig jaar toen we de eerste maal een uitnodiging verstuurden voor een gespreksgroep in Baarn. Zou er interesse zijn? Ja, die was er en met een twintigtal bezoekers waren we tevreden. Reden genoeg voor een  tweede keer!

Op 12 april 2014 was het zover, de aanmeldingen stroomden binnen. Zoveel? dat hadden we niet verwacht! Ook de jongerengroep telde uiteindelijk 8 deelnemers. Met een totaal aantal van 45 deelnemers (exclusief de organisatie) waren we heel blij.

De middag verliep in goede sfeer, al was er enigszins ruimtegebrek en waren de drie groepen uiteindelijk te groot. Toch werden we beloond met bijna allemaal positieve reacties. Op het evaluatieformulier werd aangegeven dat (op één na) iedereen weer (en velen graag vaker) naar een volgende gespreksgroep komen. Bijna iedereen gaf ook aan dat de tijd voor een gesprek als te kort werd ervaren. Uiteraard zijn we blij met uw reacties. Een volgende keer zullen we uw tips zeker meenemen.

Graag zien we u allen op het spierziektecongres op 6 september 2014. Daar kunnen we verder praten en geven we u tips en trics!

 Anke

Pijn

Wat haat ik die pijn die mijn hele dag vult, me beperkt in mijn bewegingen en me uit mijn slaap houdt. Ik vraag me af wat ik heb gedaan, wat er is gebeurd? Hoe komt dit nu weer?

Mijn manuele therapeut bekijkt de schade. Er zit weer eens wat scheef in de lage wervels. Ontstekingsvocht drukt op de zenuwen en die zitten een beetje klem. Uitstralende pijn en tintelingen in de benen. Ik zak wisselend door mijn ene been en dan weer door de andere. De pijn en andere verschijnselen zitten dan links, dan rechts.

De dagen die volgen sleep ik me letterlijk door mijn dag. Wat is het moeilijk om, op zulke momenten, niet te weinig te doen. “Use it or loose it” zo spreek ik mezelf de hele dag toe.

Pijn is een onderdeel van mijn dagelijks leven geworden. Vaak is het er wel, soms niet. De mate waarin en de ‘locatie’ wisselt. De manier waarop ik er mee om kan gaan ook. Het voelt alsof ik zelf een stuk regie heb sinds ik met mezelf heb afgesproken dat ik twee dagen per jaar mag zeuren. Vandaag is dag één, manlief weet inmiddels van de afspraak en laat me.

 FSHD heb je niet alleen!

 Anke